福助さん・ダウン症・21トリソミー

息子が生まれたのは、2006年
私、46歳の春。

超がつくほどの安産に
「案ずるより産むが易し」とはこのことだ。
と、ほっと胸をなで下ろす。

ところが・・


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あまり授乳の呼び出しがこない。
(母子別室だったので、赤ちゃんが泣くまで呼ばれない。)
あれ? こんなに楽でいいの?

やっと呼ばれて行ってみても
なかなかおっぱいを飲んでくれない。

産後3日目くらいだったかな?
担当医から、
「今度ご主人と一緒の時にお話があります。」
夫の仕事の都合でその日すぐに話を聞くわけにいかず
何の話なのか気になってしょうがない。

分娩台の上で、生まれたばかりの子供を見せてもらったとき
躰の色が気になった。
少ーし紫がかっていたような・・・
やっぱり、心臓が悪いのかな?

もったいぶらないで早く話してくれればいいのにね。
もんもんとしますよねー

それから2日後。

別室に呼ばれ、なんかものものしい感じで
お話開始。

「お子様は、ダウン症の疑いがあります。」
その後、ダウン症のこと、合併症のことなど一通りの説明。
それから、看護師さんから
「個室を用意しましょうか?」
と言われたけれど、
「なぜ?必要ありませんが。」
と私。
別に悪い事じゃないし、それよりも心臓のことの方が気になったし。

私たちはダウン症のことについて
あまり知識がなかったので、それから本を読みあさりました。

<ダウン症とは>
 正式名は「ダウン症候群」(最初の報告者であるイギリス人のジョン・ラングドン・ダウン医師の名前により命名)で、染色体の突然変異によって起こり、通常、21番目の染色体が1本多くなっていることから「21トリソミー」とも呼ばれます。この染色体の突然変異は誰にでも起こり得ますが、ダウン症のある子は胎内環境がよくないと流産しやすくなるので、生まれてきた赤ちゃんは淘汰という高いハードル乗り越える強い生命力をもった子なのです。
 ダウン症の特性として、筋肉の緊張度が低く、多くの場合、知的な発達に遅れがあります。発達の道筋は通常の場合とほぼ同じですが、全体的にゆっくり発達します。
公益財団法人日本ダウン症協会 ホームページより引用



検査の結果は、「標準型21トリソミー」
普通22本あるはずの21番目の染色体が、23本と1本多くあり「ダウン症候群」全体の90~95%を占めています。
医師の診断書には「将来、精神薄弱の可能性あり。」と書いてありました。
(今はこういう表現ではなく、知的障害というそうです。)

そこで私たち夫婦はあせった!
「名前をどうしよう?」

実はこの子は、
お腹の中にいるときから男の子だとわかっていたので
ほとんど名前を決めていて、あとどの漢字にするか?
だったんだけど・・

簡単な名前の方がいいんじゃないか?
とか
一文字の名前に変えるか?
など・・

結局、他の名前は思いつかず
字画で選ぶことにして
「人望が厚く大きく発展する。才能に恵まれ人気がある。名声を手に入れる。など」
これ!これならもう、何があっても大丈夫!」

案外、安直な夫婦です。

だけど、願いが叶ってか?
9歳の今。
漢字が大好き。
いつもにこにこ。
周りのみんなをハッピーにしてくれる
ムードメーカー的存在に育ってます。


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